امید به زندگی در فلج مغزی
امید به زندگی در فلج مغزی به شدت بیماری بستگی دارد و در افراد مختلف متفاوت است. اکثر کودکان مبتلا به فلج مغزی با درمان و مراقبت مناسب زندگی طولانی و پرباری خواهند داشت.
● آیا فلج مغزی پیشرفت می کند؟
توجه به این نکته مهم است که فلج مغزی در طول زمان پیشرفت نمی کند. با این حال، این مشکلات سلامتی است که همراه با فلج مغزی است که ممکن است بدتر شود و عوارضی ایجاد کند.
به عنوان مثال، شرایط زیر مرتبط با فلج مغزی و امید به زندگی در فلج مغزی ممکن است در طول زمان پیشرفت کند که می تواند بر کیفیت زندگی بیمار تأثیر بگذارد:
تشنج
اسپاستیسیتی و مشکلات حرکتی
مشکلات شنوایی و بینایی
مسائل شناختی و رفتاری
مشکلات ستون فقرات و مفاصل
رفلاکس معده و یبوست
مشکلات حرکتی دهان
مشکلات تنفسی
این مسائل لزوماً نشان دهنده کاهش طول عمر فرزند شما نیست. با این حال، این بدان معناست که کوشا بودن در دریافت مراقبت های پزشکی و ادامه درمان به عنوان والدین بسیار مهم است و در امید به زندگی در فلج مغزی موثر است.
● آیا میانگین امید به زندگی برای فلج مغزی وجود دارد؟
هیچ عدد واحدی وجود ندارد که میانگین مفیدی برای کودکان متولد شده با فلج مغزی ارائه دهد. این به دلیل علائم مختلف، شدت و شرایط مرتبط است. چند مطالعه آماری را ارائه می دهند که ممکن است والدین مفید بدانند:
کودکانی که به شدت آسیب دیده اند کمترین امید به زندگی را دارند.
در یک مطالعه، از میان افرادی که به شدت آسیب دیده بودند، 59 درصد به دلایل تنفسی و 49 درصد به دلیل ذات الریه جان خود را از دست دادند.
در همین مطالعه، 22 درصد از افراد دارای آسیب خفیف دارای امید به زندگی مشابه جمعیت عمومی بودند.
بقا در طول سال ها با پیشرفت در تشخیص و درمان بهبود یافته است.
● چگونه طول عمر فرزند خود را بهینه کنیم؟
به خاطر داشته باشید که به عنوان والدین، نقش مهمی در کیفیت زندگی و طول عمر فرزندتان دارید.
اگرچه متخصصان مراقبت های بهداشتی برنامه درمانی مناسبی را ارائه می دهند، اما احتمالاً شما فردی هستید که بیشترین زمان را با کودک خود می گذرانید و بهترین فردی برای شناخت شخصیت، خواسته ها و نیازهای فرزندتان خواهید بود.
هر کودک مبتلا به فلج مغزی، چه از نظر جسمی و چه از نظر عاطفی، نیازهای منحصر به فردی دارد. کار با متخصصان مراقبت های بهداشتی فرزند شما بهترین گزینه ها را برای بهینه سازی امید به زندگی کودک شما تضمین می کند.
با رعایت نکات زیر می توانید این فرآیند را شروع کنید و بر امید به زندگی در فلج مغزی موثر است:
درمان و درمان دارویی فرزندتان را در اسرع وقت شروع کنید. تحقیقات نشان می دهد که مداخله زودهنگام بهترین راه برای بهبود کیفیت زندگی، رفاه عاطفی، امید به زندگی، استقلال و بهره وری کودک شما است.
برای تعیین اهداف و انتظارات با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی فرزندتان کار کنید.
خود را به طور کامل در مورد وضعیت کودک خود آموزش دهید و با یادگیری علائم اولیه و علائم هشدار دهنده از هرگونه عوارض شدید و تهدید کننده زندگی آگاه شوید.
به فرزندتان کمک کنید تا راهبردهای مقابله ای را بیاموزد. با یک رفتار درمانگر کار کنید که به شما کمک می کند تا به فرزندتان یاد دهید چگونه با استرس های روزانه به طور موفقیت آمیزی کنار بیاید.
به یاد داشته باشید که کودک مبتلا به فلج مغزی معمولاً نسبت به کودک بدون این اختلال به کمک بیشتری نیاز دارد. با این حال، با مراقبت صحیح، هیچ دلیلی وجود ندارد که کودک مبتلا به فلج مغزی نتواند زندگی باکیفیت و پرباری داشته باشد.
● شایع ترین علت مرگ در فلج مغزی چیست؟
طبق تحقیقات، شایع ترین علل مرگ در افراد مبتلا به فلج مغزی آسپیراسیون، ذات الریه، عفونت، تشنج و تصادفات است. دانستن شایع ترین علل مرگ به پزشکان و خانواده ها کمک می کند تا خطر مرگ زودهنگام را در کودکان و بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی کاهش دهند.
●عوامل موثر بر امید به زندگی در فلج مغزی:
به طور کلی، اکثر کودکان مبتلا به فلج مغزی می توانند انتظار داشته باشند که امید به زندگی نسبتاً معمولی داشته باشند. با این حال، هر گونه اختلال همراه شدید باید با موفقیت مدیریت شود.
اگرچه پیش‌بینی دقیق طول عمر هیچ‌کس غیرممکن است، اما یادگیری عوامل اصلی که می‌توانند بر زندگی کودکان فلج مغزی تأثیر بگذارند به شما کمک می‌کند این اختلال را بهتر درک کنید و چه کارهایی باید انجام دهید تا به فرزندتان کمک کنید تا حد ممکن زندگی کند.
● مشکلات تغذیه
متأسفانه برخی از کودکان مبتلا به فلج مغزی در تغذیه مشکل دارند. کودکانی که می توانند خود تغذیه کنند معمولاً امید به زندگی در فلج مغزی طولانی تری نسبت به کودکانی دارند که نمی توانند.
کودکانی که قادر به تغذیه خود نیستند، نه تنها باید برای وعده‌های غذایی و میان وعده‌ها به دیگران تکیه کنند، بلکه ممکن است به دلیل ناتوانی در جویدن و بلع صحیح و ارتباط مؤثر، مستعد خفگی و آسپیراسیون نیز باشند.
والدین و مراقبان باید در تغذیه کودکان مبتلا به فلج مغزی بسیار فعال باشند. اگر کودک شما در حین تغذیه مشکل خفگی داشته باشد، پزشکان ممکن است لوله تغذیه را توصیه کنند.
لوله های تغذیه خطرات خاص خود را دارند، مانند عفونت های شدید در صورت عدم مراقبت صحیح. همکاری نزدیک با پزشک کودکتان که می تواند لوله تغذیه را به طور منظم بررسی کند، مهم است.
متخصصان تغذیه و تغذیه درمانگران برای کودکانی که در بلعیدن یا استفاده از لوله های تغذیه مشکل دارند، به شدت توصیه می شود . یک متخصص تغذیه می‌تواند به مراقبان کمک کند تا میزان مصرف مواد غذایی را اندازه‌گیری کنند، و یک درمانگر تغذیه روش‌هایی را برای کاهش احتمال خفگی و آسپیراسیون آموزش می‌دهد.
● تشنج
تشنج می تواند با فلج مغزی همراه باشد، اگرچه همه کودکان به آن مبتلا نمی شوند. با این حال، برای کسانی که این کار را انجام می دهند، ممکن است در معرض خطر کاهش امید به زندگی باشند، به خصوص اگر تشنج شدید باشد.
تشنج ممکن است امید به زندگی را کاهش دهد زیرا گاهی اوقات ممکن است بر سطح هوشیاری، کنترل عضلات و بینایی کودک تأثیر بگذارد. تشنج های طولانی مدت خطر کاهش سطح اکسیژن و آسپیراسیون را افزایش می دهد که می تواند بر سلامت تأثیر منفی بگذارد.
با کمک متخصصان مراقبت های بهداشتی، مانند یک متخصص مغز و اعصاب که در مشکلات کودکان مبتلا به فلج مغزی تخصص دارد، می توانید یاد بگیرید که چگونه علائم شروع تشنج را مشاهده کنید و اقدامات لازم را برای ایمن نگه داشتن فرزندتان تا حد امکان انجام دهید.
متخصص مغز و اعصاب همچنین می تواند داروهایی را تجویز کند که تعداد تشنج ها را کاهش داده و حتی اثرات آنها را کاهش دهد.
● مسائل شناختی
کودکان مبتلا به مشکلات شناختی ممکن است در برقراری ارتباط، شکل دادن صحیح کلمات، شنیدن صحیح و تعامل موثر با همسالان دچار مشکل شوند.
کارشناسان معتقدند این مسائل ممکن است در کاهش طول عمر مورد انتظار نقش داشته باشد. با این حال، مشخص نیست که آیا مشکلات شناختی دلیل آن هستند یا به این دلیل که مسائل شناختی ممکن است با موارد شدیدتر CP همراه باشد.
همه کودکان مبتلا به فلج مغزی علیرغم افسانه ها، ناتوانی های شناختی را تجربه نمی کنند. تنها حدود 30 تا 40 درصد از همه کودکان مبتلا به فلج مغزی به نوعی اختلال عملکرد شناختی دارند.
چندین گزینه درمانی برای کودکان مبتلا به مشکلات شناختی وجود دارد، اما همکاری با پزشک برای تعیین بهترین روش برای کودک شما مهم است.
نمونه هایی از گزینه های درمانی عبارتند از:
آموزش ویژه با برنامه آموزشی فردی (IEP)
گفتار و زبان درمانی
اشکال جایگزین ارتباط، مانند استفاده از زبان اشاره، تبلت ها و تابلوهای تصویر
تحرک محدود
● هر چه کودک در راه رفتن و حرکت محدودتر باشد، بیشتر به دیگران وابسته است. در حالی که اشکال کم‌تر محدودیت‌های حرکتی معمولاً بر طول عمر تأثیر نمی‌گذارند، کودکان مبتلا به مشکلات حرکتی شدید، مانند آنهایی که مبتلا به چهار پلژی هستند، امید به زندگی کمتری دارند.
اگرچه فلج مغزی با گذشت زمان بدتر نمی‌شود، اما گاهی اوقات ممکن است با افزایش سن کودک به دلیل موارد زیر، تحرک کاهش یابد:
ضعیف شدن عضلات پا به دلیل عدم تحرک و ورزش
زخم های فشاری ناشی از دراز کشیدن یا نشستن طولانی مدت در یک مکان
انقباضات مفصلی ناشی از اسپاستیسیته
انحرافات ستون فقرات و دررفتگی لگن به دلیل اسپاستیسیته
محدودیت های فیزیکی به دلیل کمبودهای تغذیه ای
مشکلات تنفسی ثانویه
امید به زندگی در فلج مغزی
پزشکان توصیه می کنند که همه کودکان فلج مغزی در کاردرمانی شرکت کنند، اما این امر به ویژه برای کسانی که محدودیت حرکتی دارند بسیار مهم است. شاید بتوان گفت یکی از مهم ترین عوامل افزایش دهنده کیفیت و کمین طول عمر کودکان فلج مغزی تمرینات کاردرمانی است.
کاردرمانی اغلب برای کمک به حفظ جریان خون مناسب و کاهش اسپاسم در عضلاتی که به اندازه کافی استفاده نمی شوند توصیه می شود. کاردرمانی در کودکان دچار فلج مغزی شدید از دفرمیتی ها و انحرافات جلوگیری می کند. در روند رشد کودک انجام مداوم جلسات کاردرمانی ضروری است.
● مشکلات بینایی
کودکان مبتلا به مشکلات بینایی در معرض خطر کاهش طول عمر قرار دارند. با این حال، در حال حاضر مشخص نیست که آیا این به دلیل مشکل بینایی است یا عامل دیگری، مانند آسیب در ناحیه مرتبط مغز.
عوارض و مشکلاتی که به دلیل نقص بینایی رخ می دهد می تواند شامل موارد زیر باشد:
اختلال در خواندن و نوشتن
مشکل در محیط یادگیری
عدم استقلال در فعالیت های روزمره
حوادث ناشی از ناتوانی در جهت یابی موثر در اطراف اشیا
همکاری با چشم پزشک فرزندتان برای کمک به یافتن بهترین برنامه درمانی برای مشکلات بینایی بسیار مهم است. برخی از اشکال درمان می توانند کمک قابل توجهی داشته باشند و برای بهترین نتیجه باید هر چه زودتر شروع شوند.
در نظر گرفتن امید به زندگی در فلج مغزی برای فرزندتان آسان نیست، اما بهتر است آماده باشید. با تیم پزشکی و توانبخشی خود در مورد کارهایی که می توانید انجام دهید تا در عین بهینه سازی کیفیت، طولانی ترین عمر ممکن را به فرزندتان بدهید، صحبت کنید.
متخصصان توانبخشی مرکز تاک در حیطه های کاردرمانی و گفتاردرمانی و رفتاردرمانی بر روند رشد کودکان فلج مغزی نظارت می کنند تا از کیفیت و کمیت رشد این کودکان اطمینان حاصل کنند و امید به زندگی در فلج مغزی را بالاتر ببرند.